Carmen Sandbergen (20/11/2013 – 14/2/2024) leed aan de ernstige stofwisselingsziekte Zellweger. Ze was ZEVMB, Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt: ze was blind, hoorde slecht, kon niet praten, lopen of kruipen en had het verstandelijke niveau van een baby van enkele maanden. Bovendien tastte de ziekte haar organen aan doordat ze zichzelf langzaam vergiftigde. Toen de diagnose gesteld werd, 7 weken na haar geboorte, was haar levensverwachting maximaal twee jaar. Later werd dat v...