Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte.

Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze bundel heeft als doel hoop,

troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor

een waardevol leven.

Naast een kennismaking met ziektes als Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS),

Dementie, Kanker, ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson,

Reuma en Spierziekten komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde:

werk, relaties, gezin, emoties en financiën:

Voor patiënten en zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar

hoe?

• Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke

steunen?

• Voor collega’s: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je

verwachten van je collega?

• Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant

van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angélique van der

Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe

zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de

omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken en namen

het initiatief een bundel samen te stellen. Aan deze bundel hebben meer dan 100

professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen meegewerkt.

mr. C.P.W. (Peter) van den Berg (1974) was jarenlang politiek en bestuurlijk actief

als gemeenteraadslid en Statenlid. Voordat hij arbeidsongeschikt raakte (2020) was

hij als juridisch adviseur en facilitator werkzaam voor de gemeenten Woerden en

Oudewater. Peter is diaken van de Hersteld Hervormde Gemeente Waddinxveen

‘Dorp’. Peter is ook redacteur van de bundel ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’

(2019).

A.C. (Angélique) van der Lit-van Veldhuizen (1969) is Buitengewoon Ambtenaar

van de Burgerlijke Stand en werkt als teammanager Klantcontactcentrum voor

de gemeenten Woerden en Oudewater. Angélique kreeg op 48 jarige leeftijd de

diagnose ALS en is lid van de patiëntenadviesraad en bestuurslid van ALS Patients

Connected