Help, wij hebben dementie

Boekbeschrijving:

Heeft mijn partner echt dementie? Hoe moet ik reageren? Waar krijg ik de juiste ondersteuning? Hoelang houd ik dit nog vol? Hoe eindigt dit?

Petra Oden geeft een indringende beschrijving van wat het betekent als je partner dementie krijgt op jonge leeftijd. Aan de hand van vijf fasen beschrijft ze de gedragsveranderingen, de emotionele gevolgen voor de naaste, de zorg die nodig is, de ethische dilemma’s die er spelen en de juridische vraagstukken die erbij komen kijken.

Het boek biedt praktische tips, op basis van eigen ervaringen en onderzoek.

De handreikingen zijn bruikbaar voor naasten en voor (toekomstige) huisartsen, praktijkondersteuners, casemanagers, verpleegkundigen en verzorgenden in ziekenhuizen en verpleeghuizen en beleidsmakers die de zorg voor jonge mensen met dementie willen verbeteren.

Over de auteur

Petra Oden (Wieringen, 1958) is jurist. Ze heeft tijdens haar studie in de thuiszorg gewerkt met mensen met dementie en was later lid van de raad van commissarissen van deze thuiszorgorganisatie. In 1988 rondde zij haar rechtenstudie af aan de Rijksuniversiteit Groningen, waar zij in 1993 promoveerde. Na een loopbaan bij deze universiteit werd zij in 2011 lector bij de Hanzehogeschool Groningen. Petra is adviserend lid jonge mensen met dementie van het bestuur van Alzheimer Nederland, afdelingen Groningen en Drenthe. Zij geeft regelmatig presentaties over haar ervaringen.

Recensies van lezers

‘Dit boek van Petra Oden geeft inzicht in het proces van achteruitgang door dementie. Het geeft inzicht in onmacht van dementerende, partner en kind. Het geeft ook inzicht voor professionals en omgeving. Door de fasen heen geeft het ook houvast in de zoektocht wanneer wat moet of wat er kan gebeuren. Maar het boek laat ook het verdriet voelen van een neerwaartse ontwikkeling in vele opzichten in een mensenleven.’

‘Als mantelzorger van een partner met Alzheimer heb ik dit boek in één ruk uitgelezen. Mijn situatie als mantelzorger is anders dan het schrijnende verhaal van Petra. Maar, op diverse vlakken ook herkenbaar. Dit is een boek dat zich met name richt op jonge mensen en dementie. Dat dit andere problemen geeft lijkt logisch, maar informatie is nog schaars. Petra schrijft herkenbaar, hoe vind ik balans in het betrekken of belasten van je kind(eren)? Of hoe blijf je werk en privé combineren. De juridische vraagstukken worden ook duidelijk beschreven. Petra heeft mij mee laten kijken in hun moeilijke proces, heeft obstakels als verbeterpunten aangeroerd en heeft met haar openhartige inkijk mij als lezer volledig haar verhaal in getrokken.’

‘Ik heb het boek in een ruk uitgelezen. Naast het pakkende persoonlijke verhaal, geeft het boek inzicht in de complicaties van het krijgen van een diagnose en het vinden van passende zorg voor een jong dementerende. Er staan veel tips in voor de zorg. En de juridische context wordt beschreven.’

‘Leerzaam en vooral aangrijpend boek over het ziekteproces van een jonge Alzheimer patient en de persoonlijke problemen en consequenties waar vooral de partner en de naasten mee te maken krijgen. De verschillende fasen van het verloop van de ziekte, de uiteindelijke diagnostisering en de rol van de zorgverleners komen uitgebreid aan de orde.’