De NIPT en het syndroom van Down

Veel aanstaande ouders herkennen dit: in blijde verwachting, hoopvol maar ook onzeker. Met vragen als wat zal het voor een kindje zijn, kunnen we de opvoeding wel aan en wat als het kindje niet gezond is? En dan ook nog de vraag gesteld krijgen ‘Wilt u een NIP-test laten doen?’ Wat is de bedoeling van die test, wil ik dit onderzoek wel en is het veilig, hoe zeker is de uitslag en kan ik deze test wel verenigen met mijn geloof? En als de test uitwijst dat het kind een syndroom heeft, wat betekent dit voor ons gezin en willen we dit kind wel geboren laten worden? Heel veel vragen waar ouders een antwoord op zoeken om een keuze te kunnen maken.

Prenataal onderzoek

Het doen van prenataal onderzoek is gericht op het opsporen van afwijkingen bij de foetus. Met de NIPT (Niiet Invasieve Prenatale Test) wordt vooral gekeken of er sprake is van het syndroom van Down en van het Edwards- of Patausyndroom. Op basis van de uitkomst van de test, kunnen ouders besluiten de zwangerschap wel of niet af te breken. Maar wat weten de ouders en waarop baseren ze hun keuze?

De NIPT

In dit boek staan de auteurs stil bij de NIPT en de vragen en dilemma’s die voortvloeien uit het al dan niet kiezen voor de NIPT. In het bijzonder is er aandacht voor het syndroom van Down, omdat daarover maatschappelijke onrust is ontstaan. De ervaringen van (toekomstige) ouders maken duidelijk voor welke lastige vragen en dilemma’s de NIPT aanstaande ouders plaatst, die in dit boek vanuit verschillende perspectieven worden besproken.

Simpele antwoorden volstaan niet. De auteurs pleiten voor goede informatie en begeleiding van toekomstige ouders, waarbij de medische informatie verrijkt wordt met andersoortige informatie over wat het leven met het syndroom van Down inhoudt.

Dit boek is geschreven voor iedereen die geïnteresseerd is in prenatale diagnostiek met behulp van de NIPT. In het bijzonder (toekomstige) ouders die er direct mee te maken krijgen, medische, paramedische en sociale professionals en opleiders en studenten in het (para)medische en sociale domein.

Over de auteurs:

Hans Kröber is opgeleid gedragswetenschapper en promoveerde op het onderwerp inclusie aan de Universiteit voor de Humanistiek. Over dit onderwerp publiceerde hij verschillende boeken en artikelen. Hij heeft tal van functies uitgeoefend in de dienstverlening aan mensen met een lichamelijke beperking, mensen met een verstandelijke beperking, de sociale psychiatrie en de ouderenzorg. Zowel op nationaal als internationaal niveau was hij initiatiefnemer en bestuurder van organisaties die zich inzetten voor de verbetering van de maatschappelijke positie van gemarginaliseerde mensen. Hij was 17 jaar bestuurder van de Pameijer Stichting in Rotterdam.

Xavier Moonen is Orthopedagoog-Generalist en GZ-Psycholoog. Hij werkt sinds 1985 in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Hij is emeritus-hoogleraar kennisontwikkeling over licht verstandelijke beperkingen aan de Universiteit van Amsterdam, bijzonder lector inclusie van mensen met verstandelijke beperkingen aan de Zuyd Hogeschool te Heerlen en verantwoordelijk voor de onderzoekslijn verstandelijke beperkingen van de Academische Werkplaats Ben Sajet Centrum te Amsterdam. Zijn wetenschappelijk werk omvat naast publicaties over de positie van mensen met verstandelijke beperkingen, onderzoek naar het (h)erkennen van licht verstandelijke beperkingen en naar effectieve interventies voor mensen met verstandelijke beperkingen. Met zijn onderzoekslijn Taal voor allemaal (www.taalvoorallemaal.com) zet hij zich in voor toegankelijke burgercommunicatie.