Een wereld van verschil

Wat is een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking? Voor de meeste mensen met een verstandelijke beperking, hun verwanten, hun zorg­professionals en beleidsmakers is het antwoord duidelijk: een goed leven is een zo ‘gewoon’ mogelijk leven, midden in de samenleving. Maar niet alle mensen met een verstandelijke beperking leven zo’n ‘gewoon’ mogelijk leven. In Nederland leven er zo’n twintigduizend van hen op een instellingsterrein, afgezonderd van die ‘gewone’ samenleving. Vaak kiezen bewoners en verwanten heel bewust voor zo’n ‘ongewoon’ leven. Maar waarom?

Een wereld van verschil onderzoekt het alternatieve ideaal dat terreinen bieden op het ‘gewone’ leven in de samenleving – en waarom dit alternatief voor sommige mensen zo aantrekkelijk is. Door middel van een etnografie van het dagelijks leven op zes van zulke terreinen beschrijven Femmianne Bredewold en Simon van der Weele hoe bewoners, verwanten en professionals het goede leven daar vorm­geven. Dan blijkt dat het alledaagse leven op die terreinen ons een confronterende spiegel voorhoudt: niet alleen over idealen van de gehandicaptenzorg, maar ook over idealen van onze samenleving. Hoe zorgzaam is die samenleving eigenlijk?

Dr. Femmianne Bredewold (socioloog) en dr. Simon van der Weele (filosoof) werken als onderzoekers aan de Universiteit voor Humanistiek. Ze bestuderen hoe hedendaagse idealen in de zorg uitwerken voor het alledaagse leven van burgers die van zorg afhankelijk zijn.

‘Aan het einde van hun fascinerende ontdekkingsreis door een bijzondere wereld laten Bredewold en Van der Weele de lezer met enkele klemmende vragen achter. Wat is nu eigenlijk inclusie? Wat is gelijkheid? Kan je anders zijn en toch gelijk? Wat is meedoen? Normaliseren? Stigmatiseren? Veel van de gebruikelijke antwoorden voelen na lezing aan als te gemakkelijk, bijna als clichés. En dat is een enorme verdienste.’

Jos van der Lans – redacteur Canon gehandicaptenzorg en auteur van Niet-normaal. Ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gehandicaptenzorg.