Lieve Carmen

Carmen Sandbergen (20/11/2013 – 14/2/2024) leed aan de ernstige stofwisselingsziekte Zellweger. Ze was ZEVMB, Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt: ze was blind, hoorde slecht, kon niet praten, lopen of kruipen en had het verstandelijke niveau van een baby van enkele maanden. Bovendien tastte de ziekte haar organen aan doordat ze zichzelf langzaam vergiftigde. Toen de diagnose gesteld werd, 7 weken na haar geboorte, was haar levensverwachting maximaal twee jaar. Later werd dat vijf jaar. Uiteindelijk werd ze ruim tien.

Toen haar ouders Andor en Bettina direct na de bevalling te horen kregen dat hun dochtertje ziek was, zijn ze brieven aan haar gaan schrijven. De bedoeling was dat ze als ze ouder was, kon lezen hoe het haar en haar ouders is vergaan de eerste jaren van haar leven. Toen het verpletterende nieuws kwam dat ze daar nimmer toe in staat zou zijn, besloten ze toch door te gaan met schrijven. Het resultaat is een uniek, openhartig, liefdevol en hartverscheurend verslag van ruim tien jaar 24/7 intensieve zorg en 24/7 intense liefde.

‘Andor en Bettina zijn waanzinnig sterk, Carmen kon zich geen betere ouders wensen’ – Meyke Jordans, Emma Kinderziekenhuis