Julianne, (een) leven met Dravet gaat over mijn jongste dochter die het Dravetsyndroom heeft. Een zeer zeldzame en ernstige aandoening die zorgt voor levensbedreigende epileptische aanvallen, een motorische en verstandelijke achterstand en gedragsproblemen. Dit boek is een bundeling van onze ervaringen als ouders.

Het is mij opgevallen dat er in de zorg nog weinig kennis over de ziekte zelf is, maar ook weinig over de zorgzwaarte voor ouders van gehandicapte kinderen in het algemeen. Wij kon...